希少な疾患・難病当事者の実態調査が行われています

希少な疾患・難病当事者の実態調査が行われています。
12月13日までです。

私はFacebookでつながっている方のシェアで知りました。

▼どういった調査か、紹介しているページがコチラ。アンケートへのリンクもあります。
http://cococolor.jp/jittaityousa

 

▼アンケート調査を行っている団体「feese」さん。
今回、初めて存在を知りました。
https://feese.jp/

サイトもとてもわかりやすいです。

アンケートの中に、化学物質過敏症も項目にありました。
当事者の声が届く機会は貴重なので、協力させていただきました。

アンケートの内容を、ざっくり簡単にいうとこんなこと(実際は頻度など詳しい項目があります)。

仕事はどれくらいできていますか?
友達とはここ半年でどれくらい会えましたか?
外出の頻度は?
治療はできていますか?
発症の年齢は?診断された時の年齢は?

こうした質問が設定されるということは、
疾患が違っても、社会で抱える問題は似ているのだな、と思いました。

たくさんの声が集まるといいな。

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