希少な疾患・難病当事者の実態調査が行われています

希少な疾患・難病当事者の実態調査が行われています。
12月13日までです。

私はFacebookでつながっている方のシェアで知りました。

▼どういった調査か、紹介しているページがコチラ。アンケートへのリンクもあります。
http://cococolor.jp/jittaityousa

 

▼アンケート調査を行っている団体「feese」さん。
今回、初めて存在を知りました。
https://feese.jp/

サイトもとてもわかりやすいです。

アンケートの中に、化学物質過敏症も項目にありました。
当事者の声が届く機会は貴重なので、協力させていただきました。

アンケートの内容を、ざっくり簡単にいうとこんなこと(実際は頻度など詳しい項目があります)。

仕事はどれくらいできていますか?
友達とはここ半年でどれくらい会えましたか?
外出の頻度は?
治療はできていますか?
発症の年齢は?診断された時の年齢は?

こうした質問が設定されるということは、
疾患が違っても、社会で抱える問題は似ているのだな、と思いました。

たくさんの声が集まるといいな。



たくさんの人が化学物質過敏症の現状を知ってもらうために、応援してくれています。
このバナーをクリックしてくれるだけでこの応援の輪がどんどん広がっていきます。
ご協力ありがとうございます。

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wacca代表。シルクスクリーン製版、衣装制作の(株)横山工藝 取締役 。アトピー性皮膚炎歴30年、2009年に化学物質過敏症を発症し、2013年に診断。2012年~14年が一番状態が悪く、今は寛解(かんかい)に向けて前進中。 「心地いいが基準になる暮らしのために」をコンセプトに、過敏症患者さんも一般の方も安心して使えるものづくりを目指して、スタッフとともに試行錯誤しています。

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